Tuesday, 9 February 2010
Tammy – Sydney
Mungkin banyak di antara orang yang terlahir dengan cacat tubuh, suatu saat berpikir: “Seandainya saja aku dilahirkan normal.” Kalau saja mereka bisa memilih, mungkin semua akan memilih untuk menjadi normal. Tapi adalah orang yang terlahir normal memilih untuk menjadi cacat?
Seorang ayah dari tiga anak yang tinggal di Sydney, terlahir dengan anggota tubuh lengkap. Semua organ tubuhnya berfungsi dengan normal. Tapi sedari kecil dia membenci kaki kanannya dan ingin kaki itu dipotong kira-kira 15cm di bawah lutut. Dia telah berusaha mencari dokter yang mau mengamputasi kakinya. Namun tentu saja tidak ada dokter yang mau mengamputasi kaki yang sehat.
Suatu hari ketika istrinya tidak ada di rumah, dia merendam kaki kanannya dalam dry-ice yang suhunya minus 80 derajat Celsius selama 6 jam. Dia harus memastikan bahwa kaki itu tak terselamatkan, sehingga mau tidak mau dokter harus memotongnya. Sebenarnya dia berencana untuk merendamnya lebih lama, tapi istrinya keburu pulang dan menelepon ambulance.
Apakah yang salah pada dirinya? Gilakah dia? Kalau tidak gila, bagaimana mungkin ada orang yang ingin memotong kakinya sendiri? Jawabnya: Dia adalah salah satu di antara ribuan penderita Body Integrity Identity Disorder.
Body Integrity Identity Disorder
Istilah Body Integrity Identity Disorder (BIID) pertama kali digunakan tahun 2000 oleh Michael First (psychiatrist Associate Professor dari Columbia University) untuk menyebut kondisi psikologis orang-orang yang merasa dirinya akan lebih bahagia bila hidup sebagai seorang yang cacat. Orang-orang ini biasanya mempunyai obsesi untuk menjadi buta, tuli, atau teramputasi (tangan atau kaki). Yang paling banyak ditemui adalah penderita BIID yang ingin mengamputasi kakinya.
Penderita BIID bisa wanita ataupun pria. Tiap penderita BIID biasanya sangat spesifik dalam menyebut bagian mana dan sebatas mana yang ingin dipotong: apakah itu kaki kanan atau kiri, di atas lutut atau di bawah lutut. Bahkan ada yang menginginkan kedua kakinya dipotong. Kebanyakan dari mereka merasa bahwa kaki itu bukan milik mereka, bukan bagian dari diri mereka, atau kaki itu terasa “lain“, atau kaki itu seharusnya tidak ada, atau mereka dilahirkan di tubuh yang salah.
Kasus BIID yang pertama kali tercatat adalah tahun 1785, walau saat itu belum ada namanya. Hanya disebutkan bahwa ada seorang yang meminta kakinya diamputasi, dan sesudahnya orang tersebut merasa bahagia. Baru 30 tahun terakhir ini kondisi tersebut diklasifikasikan.
Para penderita BIID ini biasanya merasa tertekan dan stress. Mereka biasanya tidak berani cerita ke orang lain karena takut dikira gila. Mereka merasa tidak bahagia dengan tubuhnya. Dengan mempunyai tangan dan kaki yang lengkap, mereka justru merasa sengsara dan “incomplete”. Mereka merasa hanya dengan kehilangan kaki atau tangan lah mereka akan merasa lengkap dan bahagia. Mereka merasa helpless karena tak ada seorang dokter pun yang mau menolong mereka. Sering kali karena putus asanya, mereka berpikir untuk mencelakai diri sendiri supaya bisa diamputasi, entah itu melindas kakinya di rel kereta api, menembak kaki sendiri, atau merendamnya di dry-ice seperti yang benar-benar dilakukan ayah tiga anak dalam ilustrasi pembukaan di atas.
Penderita BIID bukanlah orang gila. Mereka sama seperti orang kebanyakan. Mereka sekolah, bekerja, berumah tangga, punya anak, dll. Mereka juga bisa diajak ngobrol dengan coherent. Hanya saja mereka mempunyai psychological obsession untuk menjadi amputee. Obsesi ini bukan berasal dari “suara-suara yang membisiki mereka”. Mereka sangat sadar dengan apa yang namanya realita. Singkatnya mereka tidak sakit mental (psychotic).
Tidak diketahui pasti penyebab BIID, tapi berdasarkan data yang diperoleh dari para penderita, kebanyakan obsesi untuk amputasi ini muncul sejak mereka kecil. Satu pengalaman yang sama di antara para penderita adalah mereka melihat atau mengenal orang teramputasi (amputee) di masa kecilnya. Ada yang langsung “klik” dan merasa “That’s what I want!”. Ada juga yang terbayang-bayang dulu baru keinginan itu muncul beberapa tahun kemudian.
Ada dua teori yang dikemukakan para ahli dalam menjelaskan bagaimana obsesi ini muncul. Pertama: saat seorang anak melihat seorang amputee, bayangan itu terpatri dalam pikirannya, dan merasa itulah tubuh yang “ideal“. Kedua: Seorang anak yang haus cinta kasih merasa bahwa dengan menjadi seorang amputee, dia akan mendapatkan simpati dan kasih sayang yang dia dambakan.
Paul McGeoch, seorang ahli syaraf (neuroscientist) dari University of California (San Diego) mengemukakan teori bahwa BIID ada hubungannya dengan adanya kerusakan di otak di bagian parietal lobe kanan. Dari hasil penelitian terhadap 4 penderita BIID ditemukan hasil berikut:
- Saat penderita BIID disentuh di bagian kaki yang mereka anggap normal, ditemukan aktifitas di parietal lobe kanan.
- Saat penderita BIID disentuh di bagian kaki yang ingin mereka amputasi, tidak ditemukan aktifitas di parietal lobe kanan.
- Tidak ditemukan aktifitas di parietal lobe kanan pada seorang penderita BIID yang menginginkan kedua kakinya diamputasi
- Ditemukan aktifitas di parietal lob kanan pada keempat volunteers yang tidak menderita BIID
Namun dari penelitian di atas, Dr. McGeoch belum berani mengatakan dengan pasti bahwa defisit di bagian perietal lobe kanan itu adalah penyebab BIID. Ada kemungkinan juga bahwa obsesi yang kuatlah yang menyebabkan syaraf tersebut bergerak. Mengutip pernyataan beliau: “It’s also possible that a strong desire to amputate a limb could transform neural circuitry in a brain region responsible for body image. There’s a chicken-and-egg problem here.”
Any Cures?
Mungkin ada yang bertanya, kalau ini sebuah obsesi, berarti adalah sesuatu yang berhubungan dengan psikologi, kenapa tidak diterapi secara psikologi saja? Dengan terapi psikologi kan bisa hilang pikiran-pikiran itu. Lama-lama mereka akan “kembali ke jalan yang benar.” Atau mungkin minum obat anti-depressant?
Nyatanya, sampai saat ini belum ditemukan obat atau terapi yang manjur. Menurut beberapa kesaksian penderita BIID yang menjalani terapi selama bertahun-tahun, terapi hanya membantu penderita BIID untuk memahami dirinya sendiri dan kondisinya. Paling tidak mereka tahu bahwa dirinya tidak gila dan tidak sendirian. Ada orang lain di luar sana dengan kondisi dan obsesi yang sama. Namun demikian, terapi tidak menyembuhkan obsesi tersebut sama sekali. Mereka tetap merasa tidak “lengkap” dan obsesi itu masih terus ada.
Seorang psychiatrist berpengalaman bernama Dr. Russel Reid menerangkan bahwa obsesi penderita BIID ini bisa dianalogikan seperti obsesi seorang transsexual. Seorang transsexual juga asalnya adalah orang yang merasa dirinya dilahirkan di tubuh yang salah. Mereka tidak gila tapi mereka ingin menghilangkan organ tubuh yang berfungsi dengan baik, dengan tujuan menjadi lebih bahagia, menjadi diri sendiri. Jadi sama seperti transsexual, penderita BIID ini tidak akan “sembuh“ dari obsesinya. Dr. Reid mengatakan, sampai saat ini kelihatannya jalan satu-satunya untuk menyembuhkan penderita BIID adalah amputasi.
Pertanyaannya: Adakah dokter atau rumah sakit yang bersedia mengamputasi kaki atau tangan yang sehat hanya karena keinginan pasien (elective amputation)?
Ada satu film dokumenter mengenai beberapa penderita BIID yang berasal dari USA dan UK yang diproduksi BBC tahun 2000. Mereka menemukan satu rumah sakit di Scotland yang mengkonfirmasi pernah mengamputasi dua penderita BIID. Nama rumah sakit itu adalah Falkirk District Royal Infirmary, dan dokter yang mengoperasi bernama Robert Smith.
Menurut Dr. Smith, saat pertama kali didatangi penderita BIID, dia juga kaget. Reaksi pertama adalah menolak. Namun setelah dia melakukan research tentang kasus BIID, akhirnya dia setuju juga mengamputasi karena dia kuatir kalau tidak dibantu, maka penderita BIID bisa nekat melakukan self-injury yang mungkin saja akibatnya malah fatal.
Dr. Smith sendiri hanya bersedia melakukan operasi apabila penderita BIID telah direkomendasi oleh paling sedikit dua psychiatrist. Maksudnya harus ada pernyataan dari psychiatrist bahwa calon pasien adalah benar-benar penderita BIID, bukan orang yang punya gangguan mental atau delusional. Namun saat dihubungi seorang penderita BIID yang ingin mengamputasi kedua kakinya (sebatas paha), dia sendiri juga sangat enggan. Baginya itu terlalu radikal.
Setelah kabar bahwa ada tempat yang mau mengamputasi penderita BIID tersebar, Dr. Smith maupun Falkirk District Royal Infirmary kebanjiran permintaan. Namun pihak rumah sakit justru mengeluarkan pernyataan bahwa mereka tidak akan lagi melakukan operasi semacamnya. Rupanya mereka tidak ingin dikaitkan dengan hal yang masih controversial ini.
Sejak saat itu rasanya tidak ada dokter atau rumah sakit yang secara terang-terangan menyatakan bersedia memenuhi permintaan elective amputation/impairment (tolong dikoreksi kalau salah). Perkumpulan para penderita BIID sendiri tidak berani terang-terangan menulis informasi di websitenya di mana seseorang bisa mendapatkan operasi untuk elective amputation/impairment. Hanya disebutkan bahwa menurut kabar angin ada tempat di Asia yang menawarkan jasa tersebut. Dan jika benar ada, maka informasi tersebut adalah rahasia yang benar-benar dijaga.
The Life After
Tidak bisa dipungkiri bahwa seseorang yang kehilangan kaki atau tangannya pasti ada keterbatasan dalam mobilitas fisiknya. Namun para penderita BIID yang telah menjalani operasi bersaksi bahwa mereka lebih bahagia hidupnya karena akhirnya mereka menjadi diri mereka sendiri, menjalani hidup seperti yang mereka mau. Akhirnya pikiran dan tubuhnya “connect“. Akhirnya mereka lepas dari “torment and pain”.
Kebanyakan dari mereka tidak merasa cacat (disabled), namun “differently-abled”. Oleh sebab itu, para penderita lebih memilih disebut sebagai “transabled” daripada “BIID sufferers”. Kata “Disorder” dan “Sufferer” mengandung konotasi negative. Sementara “transabled“ berarti pindah dari kondisi satu kemampuan ke kemampuan yang lain (from abled to differently-abled).
Saat si ayah tiga anak ditanya, “Do you feel more whole now than you did when you had two legs?” dia menjawab dengan pasti, “Yes. It’s amazing. Take away, and you feel like you’ve got more.”
February 12th, 2010 at 09:46
HN: tengkiu ya udah mampir.
Sasayu: Thanks linknya. Pengetahuan satu lagi.
February 12th, 2010 at 03:55
@Tammy: prosedurnya sudah bisa dilakukan, tapi mungkin lebih sulit menemukan donornya, salah satu pasien yang berhasil adalah Theo Kelz, ada di youtube liputannya:
http://www.youtube.com/watch?v=KgNkKNfmDDc
February 11th, 2010 at 10:47
Mbak Tammy, baru baca artikelmu. Thanks ceritanya. Baru tahu kalau ada orang mengalami disorder seperti itu. Kok tidak miris ya?